Le RESRIP est un réseau dédié aux enfants et adolescents (≤ 18 ans) atteints de rhumatismes et maladies inflammatoires chroniques habitant en Île de France, qui nécessitent une prise en charge pluridisciplinaire coordonnée.

Le terme rhumatisme inflammatoire chronique pédiatrique regroupe en fait trois grands types d’affections : l'arthrite juvénile idiopathique, les maladies auto-inflammatoires et les maladies auto-immunes.

• Le groupe des arthrites juvéniles est un groupe hétérogène de plusieurs maladies caractérisées par une arthrite qui, par définition, débute avant l’âge de 16 ans avec des symptômes persistant plus de 6 semaines.

• Le groupe des maladies auto-inflammatoires comprend le PFAPA ou syndrome de Marshall, la fièvre méditerranéenne familiale et des entités plus rares comme le déficit en mévalonate kinase et les CAPS (syndrome périodique associé à la cryopyrine) par exemple.

• Les maladies auto-immunes ou connectivites regroupent principalement le lupus, la dermatomyosite juvénile et la sclérodermie systémique.

Certaines pathologies telles que les vascularites, les granulomatoses, la maladie de Behçet et les uvéites inflammatoires ne sont pas regroupées dans ces 3 types d'affections mais sont aussi prises en charge par les rhumatologues pédiatres et donc incluses sous le terme générique : Rhumatismes Inflammatoires Chroniques (RIC) pédiatriques.

L'adhésion est GRATUITE pour les patients! Le RESRIP est subventionné par l’ARS, aucune participation financière ne vous sera demandée.

Pour les professionnels une cotisation de 5 euros par an est demandée. Cette cotisation sert au développement de projet ou outils d'ETP pour le RESRIP.

Pour adhérer au RESRIP il faut avoir moins de 19 ans. Une fois adhérent, les patients sont suivis jusqu'à 2 ans après leur transition chez l'adulte.

L'entretien d'entrée dans le RESRIP est réalisé au domicile, à l'hôpital ou dans les locaux du réseau, avec une des infirmières coordinatrices. Il sert à vous connaître et à connaître les problématiques rencontrées par le patient et sa famille au quotidien. Cet entretien est donc essentiel pour vous aider du mieux possible.

Oui ! Vous êtes libre de quitter le RESRIP à n'importe quel moment. Dans ce cas, nous vous demanderons seulement de nous en informer par mail ou courrier avec le motif de votre décision. Cela ne modifiera en rien la qualité des soins prodigués à votre enfant par son médecin référent.

Les infirmières coordinatrices sont joignables par mail ou téléphone du lundi au vendredi de 09h à 17h hors week-end et jours fériés. En cas d’urgence, il faudra vous rendre dans votre hôpital de proximité ou appeler le 15.

Non, les infirmières coordinatrices ont un rôle d’orientation, de conseil, d’écoute et d’accompagnement. Elles peuvent faire de l’éducation aux soins.

Oui ! Il n'y a pas d'âge pour apprendre à faire ses injections tout seul.

Il y a plusieurs façons d'apprendre:

- avec son infirmière habituelle

- avec les infirmières du RESRIP via un atelier d'auto-injection

Il n'y a pas d'âge. Si tu te sens prêt c'est parfait. Nous sommes à ta disposition pour t'aider dans ce projet!

Plusieurs solutions sont possibles et peuvent s'additionner:

- Poser un patch anesthésiant au moins une heure avant l'injection. Ces patchs sont remis sur ordonnance.

- Mettre un pack de glace pendant quelques minutes sur le site d'injection avant et même après l'injection

- Sortir le produit du frigidaire 30 minutes avant l'injection pour éviter d'injecter un produit glacé

- Se détendre, car être contracté augmente la douleur

- La distraction : regarder un film, mettre de la musique...

- Parfois faire ses injections soi-même permet de prendre contrôle de la situation et de gérer sa douleur.

Non !

Le RESRIP ne fait pas d'ordonnance. Pour renouveler vos prescriptions, merci de prendre contact avec votre médecin référent ou votre médecin traitant.

Le RESRIP est soumis au secret professionnel : toutes vos informations sont confidentielles. Elles peuvent néanmoins être utilisées de façon anonyme pour des études épidémiologiques.

Le RESRIP peut se mettre en contact avec l'établissement scolaire à votre demande.

Il peut, si vous le souhaitez, se déplacer et être présent en cas de réunion organisée pour votre enfant au sein de son établissement.

Le projet d'accueil individualisé (PAI) concerne les enfants et adolescents atteints de troubles de la santé. C'est un document écrit qui permet de préciser les adaptations à apporter à la vie de l'enfant ou de l'adolescent en collectivité (crèche, école, collège, lycée, centre de loisirs).

Il peut concerner le temps scolaire mais aussi périscolaire.

Le PAI est élaboré à la demande de la famille et/ou du chef d'établissement avec l'accord de la famille. Il contient les besoins spécifiques de l'enfant ou de l'adolescent et est établi en concertation avec le médecin scolaire, de la Protection maternelle et infantile (PMI), ou le médecin et l'infirmier de la collectivité d'accueil.

Non ! Bien au contraire, le sport est un excellent anti-inflammatoire. Il peut néanmoins être adapté dans certaines situations, notamment lors de poussées. De manière générale, le sport ne déclenche pas de poussée. Il existe une exception qui sont les patients atteints de maladies auto-inflammatoires chez qui l'endurance peut déclencher des crises. Dans ce cas, des conseils peuvent vous être prodigués de façon à faire du sport dans de bonnes conditions. En conclusion faites du sport!

L'activité de Soins de Suite et de Réadaptation (SSR) a pour objet de prévenir ou de réduire les conséquences fonctionnelles, physiques, cognitives, psychologiques ou sociales des déficiences et des limitations de capacité des patients et de promouvoir leur réadaptation et leur réinsertion.

RESRIP a un partenariat avec plusieurs SSR pour prendre en charge les enfants, soit en hôpital de jour, soit en unité de court et moyen séjour. Cela permet à l'enfant de bénéficier de tous les soins tout en maintenant une scolarité.

L’éducation thérapeutique du patient (ETP) est un élément clé de la prise en charge globale du patient avec maladie chronique.

Elle a pour objectif de l’aider à acquérir ou maintenir des compétences utiles pour une meilleure gestion de sa pathologie et de son quotidien.

L’ETP est désormais reconnue comme faisant partie intégrante de la prise en charge des rhumatismes inflammatoires chroniques.

Oui ! L'ETP est ouvert à tout patient avec un rhumatisme inflammatoire et qui est inclus dans le RESRIP.

Sur le chemin de RIM est un jeu de l'oie destiné aux enfants de plus de 6 ans et à leurs parents. Ce jeu a été réalisé par le Dr Rossi avec le soutien de la filière FAI2R.

Dans l'ETP MIRAJE, il est utilisé en fin de parcours éducatif afin d’évaluer les connaissances acquises, le degré d’autonomie et le changement d’attitude vis-à-vis de sa maladie chronique. Ce jeu aborde plusieurs thèmes communs aux maladies inflammatoires chroniques : vivre avec une maladie chronique, les traitements, les poussées inflammatoires et la gestion du temps. De plus vous y trouverez des questions challenge ! Ce jeu n'est pas à vendre. En revanche, cet outil est mis à disposition par le RESRIP pour les équipes formées à l'ETP.

Le RESRIP peut recevoir des dons pour permettre le développement de nouveaux projets ou servir à aider certaines familles en difficultés à avoir accès à des soins non pris en charge par la couverture maladie (psychologue, ergothérapie, sophrologue...). Veuillez nous contacter par mail: contact@resrip.fr.