La prise en charge des patients nécessite l’intervention de multiples professionnels exerçant dans des lieux différents. Le réseau joue un rôle essentiel de communication et de lien entre tous les intervenants.

Il est essentiel d'assurer le lien entre l’hôpital (lieu fréquent de prise en charge) et la ville afin de garantir le suivi des traitements et permettre une prise en charge globale du patient et de sa famille au plus proche du domicile (mise en place de kinésithérapie, d’ergothérapie, de soutien psychologique, etc...).

L’insertion des enfants et adolescents en milieu scolaire pose souvent de multiples problèmes : locaux non accessibles, absence d’auxiliaire de vie scolaire, méconnaissance des enseignants et des soignants (médecin, infirmier, psychologue scolaires) de ces pathologies rares et handicap fluctuant en fonction de l’évolution de la pathologie.

Le réseau évalue de façon systématique (tous les 6 mois) et à la demande du patient et/ou des parents la prise en charge afin de s’adapter au plus vite à d’éventuels changements médicaux ou psycho-sociaux.

Un patient mieux « éduqué », observant, aura moins de risques de rechutes, de complications et d'hospitalisations. L'ETP doit faire partie intégrante des soins.

Le réseau aide à la transition des patients vers la médecine d'adulte et les accompagne lors des 2 premières années de suivi. 

Le réseau propose des outils et des formations pour différents professionnels de santé.