top of page
Illustration fleurs

Quelques témoignages ...

« Ayant connu le réseau en 2019 suite à la maladie de ma fille, je ne peux que saluer le dévouement et le professionnalisme de cette institution. Des gens remarquables avec de la patience, de la bienveillance tout en restant à l’écoute des patients. Merci pour votre disponibilité et votre implication au quotidien. »

« Nous sommes ravis de travailler en étroite collaboration avec le réseau RESRIP. Nous avons deux enfants qui vivent avec des maladies inflammatoires. L’équipe du RESRIP a été très utile sur tous les domaines, a été à l'écoute, nous a toujours accompagné lors d'établissement des PAI et a fait le suivi avec les écoles de nos enfants, nous a aussi appris à faire les soins et les injections pour notre fils. Nous sommes vraiment contents qu'il y ait un service dédié! Et merci chaleureusement à notre infirmière coordinatrice pour son engagement et professionnalisme. »

​« Mon fils est suivi pour une uvéite depuis deux ans. Heureusement que le réseau était présent pour nous soutenir physiquement et mentalement car nous vivons dans le département 77 où les médecins se font rares. Il est très compliqué d’avoir le médecin traitant au téléphone. Le réseau est présent sur le côté médical car l’équipe a les bons termes et connait mieux la maladie que moi. Il est plus facile que le RESRIP prenne le relai entre les professionnels de santé et moi lorsque j’ai un problème. Parfois, je ne trouve pas les mots qu’il faut utiliser pour expliquer la maladie. Le RESRIP m’a beaucoup apporté lorsque j’avais besoin de quoi que ce soit. Il suffit que je laisse un message et l’infirmière coordinatrice me rappelle aussitôt et fait le nécessaire. Le RESRIP arrive à me comprendre facilement et à me soutenir, surtout pour les réunions avec l’équipe éducative à l’école. Le RESRIP a été présent pour trouver une infirmière pour la réalisation des injections pour mon fils. Je ne remercierai jamais assez le RESRIP pour ce magnifique boulot. Merci et bravo ! Ce n’est pas facile ni évident pour les parents mais le RESRIP a toujours été présent. Chapeau pour tout ce que vous faites ! Je n’ai pas les mots, merci ! »

« Nous avons été orientés vers RESRIP par le rhumatologue de notre fils, après son diagnostic d’arthrite juvénile idiopathique à l'âge de 4 ans. Peu de temps après, l’infirmière coordinatrice de RESRIP est venue nous rendre visite à domicile. Son intervention a été un véritable tournant - non seulement pour notre fils, mais pour toute notre famille.

Avec bienveillance et professionnalisme, elle nous a aidés à mieux comprendre la maladie, et à adapter notre quotidien pour soutenir son traitement et son bien-être. Elle nous a aussi fait découvrir les aides disponibles, notamment à l’école, et nous a remis un magnifique livre pour enfants expliquant la maladie. Ce livre a permis à notre fils et à notre entourage de mieux en parler, sans stigmatisation.

À un moment où nous étions perdus et vulnérables, son écoute empathique et ses conseils éclairés nous ont apporté du réconfort et un vrai sentiment d'être bien accompagnés.

Depuis, nous participons régulièrement aux ateliers organisés par RESRIP. Ils sont toujours enrichissants, animés par des professionnels compétents et à l’écoute. Ces rencontres nous permettent d’échanger avec d’autres familles, de partager des conseils concrets et de découvrir des thérapies de soutien. Pour notre fils, rencontrer d’autres enfants dans la même situation est très précieux.

Aujourd’hui, notre fils a six ans, et nous pouvons dire que rencontrer RESRIP nous a énormément aidé à mieux vivre notre parcours. Grâce à eux, nous nous sentons mieux informés, soutenus et confiants pour accompagner notre enfant dans une vie aussi épanouie que possible.

Nous sommes infiniment reconnaissants à toute l’équipe de RESRIP.»

« Le RESRIP nous a été d'une grande aide, au diagnostic de la maladie de notre fille, aussi bien pour nous expliquer avec des mots simples la situation, pour nous aiguiller vers des professionnels de santé adaptés, pour nous donner des conseils sur les précautions à prendre pour l'administration de son traitement, pour la vie de tous les jours, et pour les voyages.

Notre référente a régulièrement suivi le parcours de notre enfant pour adapter son accompagnement à nos besoins. Elle a su être très disponible et répondre à toutes nos questions. Elle a également été d'un grand soutien et nous a beaucoup rassurés. Nous quittons la région parisienne vers une région qui ne propose pas un tel réseau, et nous le regrettons. Bravo pour tout ce que vous faites et merci encore pour tout! »

bottom of page