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RESeau Rhumatismes Inflammatoires Pédiatriques
Sur la Région Île-de-France
Arthrite Juvénile Idiopathique, Connectivites (Lupus, DMJ, Sclérodermie…), Uvéite inflammatoire, Maladies auto-Inflammatoires (PFAPA, FMF, MKD…), Sarcoïdose, Vascularite (Takayasu, PAN…), Kawasaki, Ostéomyélite multifocale récurrente Chronique, Behçet, etc
TRANSITION VERS L'ADULTE
RESRIP est un réseau dédié aux enfants et adolescents (≤ 18 ans) atteints de rhumatismes et maladies inflammatoires chroniques habitant en Île de France, qui nécessitent une prise en charge pluridisciplinaire coordonnée.
Il est maintenant bien démontré que dans le cadre de maladie chronique la transition du monde pédiatrique au monde de l’adulte doit être préparée pour éviter un arrêt des traitements et du suivi à l’origine de rechutes de la maladie.
Cette transition se fait avec l'adolescent en 4 étapes détaillées ci-dessous :
Autonomie
Évaluation du degré d’autonomie du patient
Un questionnaire spécifique a donc été créé par le RESRIP. Il est rempli avec l'adolescent très en amont de la transition afin d’évaluer ses besoins et sa maturité.
Atelier transition
Ateliers de préparation à la transition
Une fois le questionnaire de transition rempli, le médecin coordinateur du RESRIP évalue les connaissances du patient. Afin de préparer au mieux ce changement, nous lui proposerons de participer avec ou sans ses parents à des ateliers d’ETP transversaux selon ses besoins pour parfaire ses connaissances sur sa pathologie et ses traitements. Puis, un atelier d’ETP transition lui sera proposé où sont spécifiquement abordées les problématiques rencontrées lors du passage enfant-adulte.
Consultation vers la transition
Organisation des consultations de transition
Une fois l'adolescent prêt pour le transfert en médecine d’adulte, le RESRIP participe à l’organisation des consultations de transition. Celles-ci se font en présence du rhumatologue pédiatre référent et du rhumatologue ou interniste hospitalier ou de ville qui va prendre en charge l’adolescent dans le futur. Ceci nécessite une organisation importante pour trouver la date et le lieu adaptés à tous les protagonistes.
Suivi
Le suivi de la transition
Une fois l’adolescent transité, il sera encore suivi pendant deux ans par le RESRIP.